作者：Dušan Poslek - Anna Ashkova
發表於：2026年4月26日
文章、圖片來源： Aleteia.fr
面對兒子Julijan 的罕見疾病，Urška Golob 將這場考驗化為一條韌性的道路。這位38歲、育有四名子女的斯洛維尼亞母親，向《Aleteia》講述她被徹底改變的日常生活，在脆弱與內在力量之間，因愛而支撐前行。
Urška Golob 認為自己並不是一位「特別的」母親。然而，在2010年迎來第一個孩子時，她便不得不面對一個徹底改變人生的診斷。她的長子Julijan 患有 Dandy-Walker 畸形（腦部先天性發育異常）。她沒有沉溺於自憐，而是選擇以韌性面對，或者如她向《Aleteia》斯洛維尼亞編輯部所說的那樣，一種「天真的樂觀」。在斯洛維尼亞，來自 Vojnik 的她，是一群母親中，其中一位最早公開書寫並談論撫養重病孩子艱難現實的人。
「當然，那段時間非常艱難。一個有特殊需要孩子的誕生，會在最根本的層面上改變你，不僅作為母親，更是作為一個人。這改變了我對生命的看法。曾經有許多眼淚，也經歷了對我原本所想像人生的一種哀悼過程。」這位38歲的母親如此坦言。當時，Janeza與Urška都還只有二十出頭，仍是學生。這位年輕母親於2012年開設的部落格，以及她以「Prav posebna mama」（「一位真正特別的媽媽」）為名的Instagram帳號，這些都成了她的一種療癒方式，幫助她理解現況並在其中尋找意義。她分享自己的恐懼、喜悅，也分享一家人美好的照片。
Družina Golob / Foto: Katarina Veselič Koceli
如今，她已是四個孩子的母親。選擇擁有大家庭，是經過深思熟慮的決定。Urška回憶道，「在 Julijan 出生之後，我們做了基因檢測，也在整個孕期中仔細追蹤，而且我遇到一位非常出色的婦產科醫生，她一直給我安慰與支持。」之後，恐懼逐漸減輕。「當我們的第二個孩子Tinkara出生時，我們希望她將來能有兄弟姊妹一起玩，而我們本來也一直希望有好幾個孩子，所以後來有了 Aleks。在疫情期間，我們又萌生了再要一個孩子的願望。當時我們搬進新家，有了更多空間，也覺得那是合適的時機。於是 Iris誕生了。」這位年輕母親總結說：「每一個孩子都是生命的奇蹟，不論他是否有特殊之處。」
她在面對長子特殊需求時認為，重要的是理解這並不僅僅是一種犧牲：「如果我只是為了這個孩子而活，那對他和對我都不會是好的。Julijan 教會我看見最重要的事物。他教會我無條件的愛、學會放手，以及對生命的信任。這樣的孩子會帶來愛，即使他看起來無法做很多事情，即使他被困在自己的身體裡，他仍然可以表達情感、展露笑容，在我們的家庭中成為一種安靜而平和的臨在，像一塊磁石般吸引著我們，以他的愛充滿我們。」
「成為一個有特殊需求孩子的父母，會讓你毫無遮掩地面對真正的自己，也迫使你與自己內心深處相遇。」
有些夫妻在面對這樣的考驗時，婚姻會在途中瓦解；然而 Urška 表示，真正幫助她與丈夫Janeza 走過來的，是透過哀傷、哭泣，以及最重要的，學會彼此依靠。「這讓我們更加親近了」，她如此坦言，並補充說，真正改變她的是第二個孩子出生的時候，當時她的丈夫不得不獨自照顧 Julijan。「如今，我們已不再為那些微不足道的小事爭吵，因為還有太多真正重要的事情，需要我們共同面對。」
Urška in Janez Golob / Foto: Katarina Veselič Koceli
攝影在她的表達方式中也佔有重要的位置。她的一些照片，尤其是關於 Julijan 的作品，帶有親密而真誠的情感。Urška之所以選擇如此坦然地展現自己的脆弱與日常生活，是因為這讓她能夠表達自己的內心世界。「成為一個有特殊需求孩子的父母，會讓你毫無遮掩地面對真正的自己，也迫使你與自己內心深處相遇。我並不是為了某一特定的觀眾而這麼做。我內心有一種想要分享的衝動，想讓人看見：生命並不完美，而是多面且複雜的。」
如今，她已不再是當年那位在得知兒子嚴重診斷後不知所措的年輕學生；現在的她，是一位幸福的女性。她沒有把自己封閉在「母親」這單一角色之中，而是在運動、縫紉與攝影等興趣中，同樣找到自己的成長與綻放。「一位母親不只是母親，她可以成為更多。即使孩子長大了，她依然是一位女性。我不只是母親，我也不希望孩子們的身分認同只圍繞著單一角色建立。在人生中，我們擁有多種可以並存的角色。而允許自己不只活在一種角色裡，是正當且必要的。」
