當法國國民議會（l’Assemblée nationale）於5月12日審議《有關死亡權利》法案提案之際，心臟重症醫師、細胞治療研究員Jean Gauthier抨擊安寧療護的缺乏，他強調必須加強家庭團體支持，以陪伴臨終者走完人生最後階段。他呼籲醫護人員與照護者不要屈服於「廢棄文化」（culture du déchet）。
問：您在工作和家庭生活中，都曾直接面臨安樂死的問題。這段經歷是否改變了您的信念？
Jean Gauthier：我第一次面對安樂死，是來自我父親的請求，我非常敬重他。儘管他的請求十分衝擊我，我還是很痛苦的答應了。我給他用了高劑量的嗎啡。我做了，但一直後悔：首先因為這不符合我作為醫生的信念，另一方面，我也許剝奪了他對他來說仍然重要的幾天、幾個小時日子。有時，人生的門，會在最後一刻打開。二十年過去了，我仍然對自己當時的決定感到後悔。第二次是關於我母親，她因罹患癌症導致身體不便，我沒有這樣做。幾年後，我第一任妻子因為劇烈疼痛，請求我停止她的治療。作為醫師，我們處於最前線。而這次立法提案，會讓醫師更加孤立地做出決定（參見〈「協助死亡」被稱為「自然死亡」：「語義謊言」更進一步〉）。但事實顯而易見：當安寧療護的水平提升，對「協助死亡」的需求就會減少。
問：法國的安寧療護現況並不樂觀。身為醫生，您如何看待現況？
JG：我仔細研究了法國的安寧療護的數據：國家審計署（la Cour de Comptes）估計有35萬人需要安寧療護，世界衛生組織（l’OMS）則估算為45萬人，但根據2023年衛生部年鑑，實際只有15萬人接受照護（參見〈安寧療護：新增病床仍無法滿足需求〉）。如果按照世界衛生組織的標準，未來的需求只會增加：到2050年，將有100萬人需要安寧療護，但照目前的發展，只有50萬人會獲得照顧。那麼，對於那些剩下一半的人，公衛系統無能為力時，就必須在家中獲得陪伴。要以家庭醫師為中心，組成照護團隊，當然也需要更多協會的支援。但最核心的問題是家庭本身——他們將承擔越來越多的責任。今天的家庭結構已經不如以往緊密：成員分散各地。未來必須讓家庭重新凝聚、增加溝通與合作。國家對此仍未意識到，但真正的解決之道，就是加強患者身邊的家庭核心。
問：那些直接受到殘障影響的法國人，不是已經深有體會嗎？
JG：那些面臨殘障的人，實際上是在經歷一種具有預示性的現實：一方面，家庭未準備好應對所發生的事；另一方面，對於單親家庭來說，承擔照護責任尤為困難。即便是多子女家庭，也未必運作良好，這正是國家應該大力介入的地方。我們不是需要一部法律，而是一筆預算！（參見〈Claire Fourcade：自去年六月以來，「沒有任何病患或家屬問我這部法案法律草案進展如何」〉）家庭將成為更加重要的照護力量，他們需要獲得薪酬。政府目前在某些情況下提供補助，但只限於短期。然而，臨終病患或殘障人士無法像抗議者一樣去封鎖高速公路、在省政府門前堆放糞肥，……當預算緊縮時，他們就成了最容易被犧牲的群體。
問：您如何看待病人住院期間或臨終時，家人對他們的態度？
JG：我的許多病人患有心臟衰竭，需要定期再住院，因此我目睹了各種家庭情況：有的家庭慢慢圍繞病人逐漸重新凝聚起來，細心地為他們準備出院回家的事宜；而另一些情況則正好相反，家人逐漸表現出冷淡、回家變得困難重重、親人灰心喪氣。我也見過一些病人，他們幾乎成了「廢物理論」的寫照：當他們發現家人難以跟上照護節奏，或流露出厭煩之意時，便在心理上放棄了自己（參見《臨終議題：安樂死永遠無法治癒孤獨、絕望或痛苦》。對許多人來說，提出安樂死的請求，與家庭支持力的薄弱密切相關。如果家人放棄，病人也就放棄了。人無法忍受被貶抑的處境，很多人說「我不想成為我母親的負擔」、「不想拖累我的孩子們」。我曾見過家屬，當父母還在住院，就把他的房子賣掉，病人因此感到被家人拋棄，於是主動請求停止治療，為了不再打擾他的親人（參見：〈「死亡永遠不會是解決方式，真正的解方是人與人的關係」〉）。天主教會非常準確地將這一現象稱為「廢棄文化」（culture du déchet）（參見：〈墮胎、安樂死：教宗呼籲「我們不能走向丟棄之路」〉）。
問：如何在家庭內部避免這種廢棄文化的形成？
JG：在這一切當中，首先重要的是家庭能夠意識到問題的存在，並預先思考父母臨終的問題。家庭成員中，是否有人能提供經濟支持、實際協助或體力上的照顧？不過，也要避免另一種情況：以改善現況為由，重新陷入家庭中男女分工的不平等。理想的做法是：家人之間形成團隊，也與外部照護者與志工協作。需要簽訂清楚的協議，把日常事務盡可能簡化。今天，我們的情況完全相反：有時我們在社交網路上的「家庭關係」比在現實中的家人關係更強。法國國會議員們並不會因為投票通過這部法律找到解決辦法，而是應當關注家庭，因為家庭才是法國人最關心的問題。
備註：本篇訪談原載於《Ombres et Lumière》雜誌。
[1] Jean Gauthier著有《讓我走吧──安樂死還是自然死亡，該怎麼選？》（Fais-moi partir. Euthanasie ou mort naturelle, comment choisir ?），L’Harmattan，2024年出版。
文章、圖片：Gènétique.org
作者：生命倫理網站Gènétique「臨終議題」專欄，轉載《Ombres et Lumière》雜誌對Jean Gauthier（心臟重症醫師暨細胞治療研究員）的訪談。
