小梅洛迪美麗的生命
美樂迪-滕豪斯（Melody Thenhaus）從出生就被診斷出患有一種嚴重的先天遺傳性疾病──愛德華氏症（trisomy 18 syndrome，又稱18三體綜合症），因著父母的悉心照護和一些必要的醫學治療，現在已經十歲。她的母親詹妮弗（Jennifer）分享這位10歲患兒的美好生活時說：「我們愛我們的小女孩」。
在介紹梅洛迪的故事時，詹妮弗說：「與生命不相容、致命的胎兒異常、致命的染色體缺陷、苦惱、短暫、痛苦的一生，這些都是最近媒體在報導德克薩斯州凱特-考克斯（Kate Cox）墮胎案時用來描述愛德華氏症嬰兒的詞語。支持墮胎者給被診斷出患有愛德華氏症的兒童貼上了許多標籤，目的是灌輸一種恐懼，將墮胎視為唯一的答案。將近11年前，我們的女兒梅洛迪出生時，也被貼上了類似的殘酷標籤。然而，梅洛迪美麗的生命打破了這種說法。」
以下是「梅洛迪的故事」（Melody’s story）中父母的分享：
當梅洛迪出生時，我們立刻意識到事情不對勁。她那麼小，那麼脆弱，而且不會哭。梅洛迪接受了評估，病情穩定後被「生命航班救護人員」（Flight for Life Crew）送到了兒童醫院的嬰兒重症監護中心。
第二天，醫生很坦率地告訴我們，雖然需要等幾天才能拿到檢查結果，但似乎已經確定梅洛迪患有愛德華氏症。這是一個毀滅性的打擊，我們祈禱、哭泣、等待。
愛德華氏症是一種遺傳性疾病，由多餘的18號染色體引發，導致智力障礙和身體異常。我們聽說，患有愛德華氏症的嬰兒只有10%能從子宮中存活下來（有些統計資料實際上比這個數位還低）。如果能活下來，50%的嬰兒活不過第一週。其中，只有5-10%的嬰兒能活過一年。
梅洛迪的預後細節令人心碎：心臟有洞、嚴重呼吸暫停、低音調、無限期插管餵養......不一而足。如果她能活下來，她的殘疾也將是最嚴重的。
梅洛迪在嬰兒重症監護室搶救20天後得以回家，接受臨終關懷，也許可以再活幾週......。然而，小梅洛迪不負眾望，和我們一起堅強地前行......
現在梅洛迪已經是10歲的孩子，不畏艱難，以她的魅力征服了每一顆遇到她的人的心。
詹妮弗繼續分享說：我在聖經中找到一個詞 "lovely"（斐四8），意思是「可愛、惹人喜愛、和藹可親、親切、迷人、討人喜歡」。這個詞是我所聽過的對梅洛迪最貼切的描述，它與那些常常用來形容患有愛德華氏症的孩子們被貼上的標籤形成了鮮明的對比。我可以寫一本書，講述梅洛迪喚起愛的故事。她用自己甜美迷人的方式吸引著別人最好的一面。我每天都能目睹這種現象。見到她的人都為她著迷。她從不惡作劇。她從不傷害任何人。她從不強求。她微笑、大笑、看書、喜歡音樂、游泳、開著她的粉色賓士娃娃車，過著相當幸福的小日子。生病的時候，她也有脆弱的時候，但即便如此，她也不會抱怨。我並不是說這是一條平坦的道路，但這一路上充滿了歡樂，我們愛我們的小女孩！
她是我們的珍寶、禮物和無盡的祝福。我們為我們的梅洛迪小姐感到驕傲！
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如果有父母遇到類似的情況，在痛苦考驗中也可以在「梅洛迪的故事」網站中找到諸如「媽媽的精神痛苦」、「身體的痛苦」等等經驗分享以及資訊和幫助，可以給在痛苦考驗中的父母帶來啟迪、力量和希望。
文章來源：LifeSiteNews
作者：Jennifer Thenhaus，14/02/2024
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