第161期2018年06月19日

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在中國的腦麻修復故事

  從4個月大以來,納吉(Najib)便遭受癲癇之苦。他的癲癇發作,罕見又極端,有時持續兩個多小時。他的腦性麻痺影響到粗大動作和精細動作,以及說話能力。納吉無法真正長時間看人或物體。他的視力發展遲緩,這影響他的手眼協調能力。他不能獨立坐、爬或行走,也不能長時間支撐自己的體重。

  但隨後他和媽媽去了RSCI在中國的幹細胞中心。在30天內,他接受了6次臍帶血幹細胞移植,其中包括2例IVs和4例Spinals。每日物理治療和針灸。以下是媽媽所寫的:

  納吉第一次接受治療後,幾乎立即開始經歷改善。他可以將目光集中在距離大於一米之外的物體上,並且能夠站在桌邊,自己支撐體重至少5-7分鐘。他還開始注意到擺在面前的小東西,想抓來玩。

  隨著治療的繼續,他明顯地進步,力量和參與度都持續增加。也許最大的身體變化,是在第三次治療之後發生的,當時納吉有生以來第一次,開始獨立坐著,沒有任何支持,坐著玩玩具。

  自從11個月前回家以後,他的進步持續而穩定。對人和物體的反應更加敏銳,且更專注於口頭命令。體力也增加了,現在可以從坐姿轉到側坐,或從趴著轉到4肢支撐姿態,不用別人幫助。儘管還不會獨立爬行或行走,但納吉確實會試圖用自己的手臂和腿,推動自己在地板上前進。

  他也越來越能講話了,已經能夠用嘴發出m和b的聲音。還可以靠在桌子旁,用雙臂支撐自己體重更久了。

  納吉從未有過副作用(約10%-20%患者會有一整天的噁心或頭痛)。除了在中國之前接受的PT,OT和CranialSacro按摩之外,他還在家繼續針灸。現在他所有的治療方法似乎都更加有效,他已逐漸擺脫腦性麻痺所帶來的局限。

  還應該指出的是,治療並沒有導致納吉的任何癲癇發作,並且自從接受治療以來他還沒有發作過一次。要超過2年沒有癲癇發作的標準,這將意義重大。

文章來源:RSCI
作者:媽媽

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