第82期2014年03月17日
重新定義「美」：一位攝影師的使命
【www.lifesitenews.com 作者/RACHAEL DENHOLLANDER 2013/06/13】當這個世界愈接受Peter Singer的言論 :「指責特殊需求者的存在」，另一種歌頌人類內在善的真理呼聲就愈發美麗，攝影師瑞克（Rick Guidotti）正投入他的生活扮演這個角色。
1997年，瑞克在街上看到一個年輕女孩正在等公車。這個女孩有白化症。之後，當他進一步研究白化症時，他驚訝地發現人們對罕見疾病者的印象非常僵化──他們被刊在冷冷的教科書照片中，這些照片被掛在醫生辦公室裡空蕩蕩的牆上，眼睛之處以黑色筆塗蓋。他在街上看到的那個女孩所散發的生命氣息與美麗，照片裡完全看不到。同時他也發現人們將罕見疾病者視為馬戲團雜耍或畸形人，電影中要他們扮演歹徒或怪物。照片中貶低他們為有病的、不像人的、令人害怕的。照片裡的他們完全喪失每個人內在具有的人性光輝和美麗。
之後，他與「諾厄白化症協助機構」（NOAH）聯繫，表示願意為白化症者拍攝照片，展現他們的美。出乎意料之外，沒有人贊同他。因為在此之前，每篇關於白化症的文章或故事，總是用受害的、被剝削的或濫情的角度描繪他們。為此，瑞克後來提議由另一個遺傳協助機構連同NOAH一起負責監督他的工作，NOAH才同意幫助他。
這一天，瑞克拍完名模辛蒂克勞馥（Cindy Crawford）後，年輕的白化症者克莉斯汀（Christine）走進他的工作室。她是瑞克新計劃開始的第一個人。但當她走進來時，她的眼睛不敢與人接觸，肩膀畏縮，很明顯地由於她的與眾不同而感到怯懦害羞。但是，在她離開時，瑞克看到的是她的轉變。瑞克像是一面鏡子，照出她的美，對待她像對待每個名氣響亮的人──把她當人看。當瑞克接受NBC新聞訪問時，他興奮地描述他看到的克莉斯汀：「她放開了，真的好美，在鏡頭前她改變了。」
照片來源：positiveexposure.org
隨著生活雜誌裡的故事，顯然瑞克花了許多時間四處拜訪白化症兒童與成人，他愈來愈體會他們因著自己的「不同」所受到的歧視和烙印。當「18號染色體登錄研究中心」（Chromosome 18 Registry and Research Society）與他聯繫後，他的世界為此又更寬廣。他做了一番研究，發現這些孩子因為基因失序，教科書照片中的他們一樣看來令人恐佈，僵硬；然而，當他走進研究中心，他看到的是愛、生命和歡笑。醫學教科書和社會印象中的他們完全不是這樣。自此之後，瑞克受美國「史密森尼學會」（Smithsonian）邀請，到世界各地做白化症巡迴攝影展，瑞克也獲准在展覽中不只展出白化症照片，也包括其他罕見疾病者和身心障礙者，展出主題愈發廣泛。
1998年，瑞克成立「正面接觸機構」（Positive Exposure）。這是個非營利性組織，指在傳揚身心障礙者的人性和美麗。瑞克工作的對象包括染色體異常者、腦性麻痺、白化症、馬凡氏症候群（marfan syndrome）、杭特症候群（Hunter’s syndrome），等等。瑞克的工作還不只這些，他四處演說，特別與醫學院學生交談。醫學教科書上的照片到現在一直都令他害怕。瑞克表示：「真的可怕。我們可以找到其他方式表達他們。有人告訴我，許多基因諮詢師（genetic counselors）面對病患家屬時，手上拿著醫學教科書對他們說：『看這個，你們的女兒將會變成這樣。』家屬用手遮住裡面的照片不敢看，他們嚇壞了。我們還可以做一些別的，還有其他方式向家屬呈現資訊。」
瑞克與美國薩拉勞倫斯學院（Sarah Lawrence College）的基因遺傳學系合作，在錄像中邀請罕見疾病者用自己的話說明他們的狀況。瑞克教導學生不但以言語描述病患有何症狀，同時也要了解他們具有人性與人格尊嚴。他勸勉未來的醫生，要確信醫學中也有人性，確信他們看到的不只是疾病和診斷，也是一個「人」，這點非常重要。醫生不只是治療「這個病」，也是治療「這個人」。
瑞克正在拍攝一系列紀錄片，名為On Beauty，已於2013年開始播映，目的同樣是為展現人性的美和善，和人性光輝，包含那些與眾不同的地方。瑞克要用這個機會告訴人們，當遇見與眾不同的人時可以怎麼做。人們沒有理由避開他們，與眾不同不代表要受不同待遇。
這個世界常常以人的外表和刻板印象定義人的價值，瑞克的工作和熱情要強力展現這個真理──每個人都有內在的美和善。瑞克要勸勉大家：「我敢說你會看到美。一旦你見到了美，美會征服你。這個力量超乎想像。」
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