第71期2013年09月23日

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給唐寶寶母親的一封信

  【www.lifenews.com 作者/ Lauren Warner 2013/06/13】這封信是寫給產前診斷懷了唐寶寶的母親。作者勞倫(Lauren Warner)自己也有位唐寶寶──凱特(Kate),藉著信中分享自己的親身經驗,她鼓勵母親們勇敢陪伴這群善良的小天使。

「親愛的媽媽們,我知道妳們剛收到診斷結果,我了解妳們的感受。

  記得我剛生完後幾分鐘,凱特被抱到我手上。她身上裹著小毯子,小小的眼睛望著我,我的淚水頓時湧出眼眶。醫生告訴我──她是唐寶寶。這指什麼意思?醫生說這表示孩子多了一條染色體,會學習遲緩,易出現一些身體狀況,如先天性心臟缺陷,必須立即做檢查。這也表示她有低肌張力(low muscle tone),難吸吮母奶,她的生長情況將和其他孩子不同。頭幾天,看了許多檢查數據,和不同醫師討論情況,上網找資料,我想我應該瞭解有唐寶寶代表什麼意思了。坦白說,我差點崩潰。所以我了解妳們的感受。

Kate
照片:這位小女孩就是我的凱特。

  但是,讓我告訴妳們,我們聽到唐寶寶會有什麼情況,但事實上並非如此,許多情況也不見得會發生。有些唐寶寶會出現的狀況,另一些卻沒有。我知道這些,是我跟凱特相處來的經驗。我決不允許那些歸納結果阻礙我的期望(舉例來說,凱特吸奶的速度可拿冠軍,且繼續在推翻那些歸納結果)。醫生的歸納結果並沒有告訴我,凱特除了有雙杏眼和輕微肌張力外,她也有和我一樣多的金髮和厚唇。她是她爸爸的小女兒。她喜歡蛋餅夾花生醬,和抱著她的洋娃娃睡覺。醫生的歸納結果也沒有告訴我,凱特是個有教養的大女孩,也是個受寵愛的小女孩,無論我們走到那裡,她都是眾人眼中的小明星。醫生沒有告訴我,凱特會做鬼臉,會跳舞;她喜歡唱歌,喜歡洗澡,去體育館,也會把我廚櫃裡的東西搬出來!醫生沒有告訴我,這個唐寶寶帶給我和我的家人、朋友的生命意義。

  我回頭想想剛生下凱特的那幾天,我還記得那種渴求回復正常生活的感覺。那時我不想聽到生活將會大改變,而我只能學著接受。我只期望生活跟以往一樣──規律、「正常」。這些年過去,現在一切又恢復正常了嗎?我想是的。而且,突然,所有當時令人恐懼害怕的歸納結果都消失無踪。透過實際生活,我知道所謂的「診斷結果」是什麼,我的成長經驗完全是因為跟凱特相處而來。所以,這也會是妳們將經歷的。

  因著她的生活,我用獨特的觀點看待人心美好的一面。不只是她的心靈,也包括每一個人的心靈。通常我們很容易用懷疑的眼光看陌生人,我看到的卻是一股股的愛和同理心傾注在她身上。我開始和以前不曾聯絡的人連繫;在路上,不曾謀面的人也會停下腳步,告訴我凱特好漂亮。對一個孩子而言,尤其是有缺憾的小孩,這個世界可能好可怕,但我遇到很多人,他們好愛凱特。

  我無法告訴妳,妳的寶貝可能遇到什麼挑戰,我也不能告訴妳,其他的孩子會遭遇什麼挑戰,有何「特別需要」。妳可能從產前醫學科技得知一部分孩子日後的狀況,然而,產前診斷不能告訴妳,妳的孩子日後真正的樣子。記住,任何的絨毛穿刺、黑白超聲波都無法告訴妳,妳的孩子的未來是什麼。

  當凱特只有幾個月大時,有一天,我在店裡排隊,遇到一個19歲的小母親帶著她的唐寶寶。當我和她分享我的女兒也是唐寶寶時,妳的眼神頓時柔和起來,用著微笑溫暖的眼神望著我。我們開始交談,她問了我幾個問題。離開之前,她輕聲地對我說:「妳這趟生命歷程真美好。」

誠摯地祝福天下母親!  勞倫」

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