第63期2013年05月20日

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我的唐氏症女兒

  【www.lifenews.com作者/ Jessica Ferraro 2012/02/24】珍妮佛從廚房探頭看著客廳,她的三個女兒正在玩耍。莎拉、潔美把六個月大的妹妹──芮蕾,當作自己的洋娃娃一般,繞著她轉,咯咯地笑著。二個姊姊喊著:「媽媽,看,芮蕾在笑!」珍妮佛也不由自主地笑了出來。在她的眼光中,這幅場景最完美,她的孩子都在她身邊。

  若是換作別人,芮蕾可能不在世上。為什麼?因為她是唐氏症寶寶。現代社會認為他們不值得活下來,不認為這種有特別需要的孩子會帶給人們喜悅。但珍妮佛不這麼認為。以下是她的故事。

* * *

  「懷孕時,我坐在床上,看著牆上寫著Riley的名字。心中有些說不出的感覺,似乎女兒還沒出生,我就已經認識她……

  2010年12月23日那天,我起床上厠所,突然,我決定用驗孕棒再測試我是否懷孕,因為我的月經晚了幾天。結果果然是陽性,我幾乎不敢相信自己的眼睛,高興自己又要當媽媽了,這真是最好的聖誕節禮物。

  懷孕十四週時,超音波檢查出來我的胎盤過低,醫生表示要再詳細檢查。在每月的胎盤檢查中,醫生發現一些癥兆,並告知我,我的孩子可能有唐氏症,且繼續為我驗血,檢查我是否是唐氏症寶寶的「高危險群」。在結果顯示我就是高危險產婦後,醫生跟我說:「現在還來得及拿掉她。」開玩笑?孩子現在已22週,我有權殺她?誰給我這個權利?我聽完他的話,幾乎快嘔吐,難過了好多天,難道我要因為孩子是唐氏症,就決定拿掉她?

  接下來,有人告訴我,我需要讀些唐氏症的書,以及可能發生的「可怕的事」,以做好心理準備。不!我已經準備好了,我要迎接芮蕾的誕生。2011年8月15日,芮蕾36週又6天時,超音波顯示我的羊水很少,看來芮蕾這幾天就要出來了。生孩子的那天,我打電話要我先生快過來,接著護士推我入產房,為我上麻藥……。我不記得自己怎麼被推回病房,因為我還被麻醉著,但我記得,我那可憐的先生進來病房時哭了。醫生剛告訴他孩子是唐氏症寶寶。我先生忘了我是「高危險群」。當護士為芮蕾洗澡時,他正透過玻璃看著孩子。看起來,他很喜歡她。這時,醫生走向他,向他說:「你知道她的狀況,不是嗎?」我對醫生這種冒然冷漠的態度很感到不安,他們對自己的太太不會用這種方式說話的。對我先生的處境,我很難過,但我告訴他不要再哭了,兩個女兒就要過來,我不想讓她們難過。雖然情況這麼複雜,我還是微笑著,因為當我看著自己的寶貝女兒,我一點也看不出她和其他人有什麼不同,她從頭到腳都很完美。

  這時,護士過來把孩子抱走,「她還沒吃」護士告訴我。當然,她才剛生下來,累得很,需要媽媽。我乞求護士讓醫生答應把孩子留在我身邊,我好餵她。他們沒有同意。我生芮蕾時是下午5:25分,直到清晨2:00,他們才把孩子帶回我身邊。接下來幾天,他們為孩子做很多檢查。他們花了很多時間給芮蕾餵奶,好讓她回家。我記得當時每個人的眼神都很焦慮緊張,但我微笑以對,因我知道不會有事。有個唐氏症的孩子,我並不難過,反而很想讓每個人認識她。我向醫生、護士、朋友,和經過我身旁的人介紹我的孩子,不管他們有什麼反應。有些醫生以為我是為了諮詢他們,但他們錯了。

  六天後,芮蕾終於可以和我一塊回家。當我被告知這個消息時,實在很開心,就像中樂透彩一樣。我無法想像,若是只有我一人離開醫院,沒有帶著寶寶一塊走,這將是我一生中多令人傷心的事。

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圖:珍妮佛的小女兒芮蕾

  芮蕾現在六個月大,她是我見過最快樂的寶寶。她抗拒所有的書,人們說她可能是「遲緩」。靠著各種治療,如物理治療、語言治療和每週一些訊息治療,我女兒現在慢慢步上軌道。她的物理治療師很驚訝她的學習成果,直呼不敢相信她是唐氏症寶寶。芮蕾喜歡音樂、游泳和有人同她說話。但是她不喜歡洗澡。她也有兩個了不起的大姊姊陪著她,照顧她。她們讓我感到很驕傲。若你選擇留下這個唐氏寶寶,你是蒙祝福的,記得,將會有最美的事發生在你身上。

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